
Família e apoiadores realizam pedágio solidário para o pequeno Matteo neste sábado em Indaial
Maio 12, 2025
O desafio da família é diário e a corrida contra o tempo para manter o tratamento é a chance de vida da criança
Neste sábado, dia 17 de maio, a família, amigos e voluntários da causa do pequeno Matteo, farão um pedágio solidário em pontos da cidade de Indaial. O pedágio será das 8h às 12h em todos os semáforos da cidade e em frente à Prefeitura. O objetivo é arrecadar fundos para o tratamento de Matteo Felisberto que possui 4 anos. Ele nasceu com uma má formação congênita, caracterizada por uma tríade de anomalias: micrognatia (mandíbula pouco desenvolvida), glossoptose (língua caída para dentro da garganta), e fenda palatina (céu da boca aberto), conhecida como síndrome Pierre Robin.
A ação é apenas uma de muitas que já foram realizadas para manter o tratamento do menino, visto que as doenças não possuem cura e que apenas o pai consegue trabalhar. A mãe Tamires fica em função do menino durante 24h, enquanto o pai auxilia a noite, porque o menino precisa de cuidados todo o tempo.
Segundo Tamires, já foram realizados diversos procedimentos cirúrgicos, necessitando de tratamento e cuidados especiais diários. Entre eles está a traqueostomia com 12 dias de vida, onde após diversos procedimentos cirúrgicos retirou a mesma com 1 ano e 10 meses, um verdadeiro milagre na medicina. O menino também fez a cirurgia de gastrostomia com 6 meses de vida, onde permanece até hoje para alimentação diária.
O pequeno nasceu também com a síndrome metabólica raríssima de CDG PGM1 (Defeito congênito de glicosilação), um erro inato de metabolismo. A doença faz com que ele necessite ficar em bomba de infusão para fazer a alimentação via gastrostomia 24h, com poucos intervalos de 1h, se alimenta com várias fórmulas especiais devido sua alergia a proteína do leite de vaca.
O tratamento é contínuo, visto não ter cura, e necessita de cuidado especial com medicamentos, exames frequentes, consultas médicas, alimentação diferenciada e acompanhamento multidisciplinar com toda uma equipe especialista, para análise e evolução das doenças.
“Nossa luta é diária! Importamos mensalmente dos EUA a medicação chamada D Galactose. Essa medição é usada por ele todos os dias para evitar que possa vir à óbito. Eu peço a todos de coração que possam nos ajudar doando o que for possível. Estamos na corrida contra o tempo para manter os tratamentos em dia e também poder proporcionar um pouco mais de qualidade de vida ao Matteo, mesmo diante da sua situação. Eu agradeço a todos que estão comigo e com a minha família nessa jornada. Deus é maravilhoso e nós vamos conseguir!”, destaca Tamires.
Na próxima semana, Matteo ará novamente por cirurgias para dar continuidade ao tratamento.
A campanha segue através de doações que podem ser feitas pelo QRCode que consta na arte.
Para mais informações (47) 99177-8413 com Tamires ou (47) 98839-6072 com o pai Patrício.
Karina Beatrice Frainer